天寶葛蘭汀是現今最夠力的自閉症患者代言人之一。 圖片來源:MIT News

7年前,HBO以天寶葛蘭汀(Temple Grandin,1947~)為名,拍了一部溫馨的電影(台譯《星星的孩子》,2010),這也是她一生中聲望最高的時候。平面、電子媒體爭相訪問她,訪問這位自閉症的動物行為學家、這位全球首位替自閉症患者講出心聲的女性。

不過,這部電影可說來得有點遲,她的著作《星星的孩子》(Emergence:Labeled Autistic,1986),早在1/4世紀前已出版,當時自閉症就和其他神經、精神的許多疾症一樣,還不是公開討論的社會議題。換句話說,家裡誕生這樣的孩子,多數家屬只能默默嘆息、流淚,每個國家的相關資訊、資源都很少,無數自閉症孩子錯過了早期療育的幫助,永遠閉鎖在他們的內心世界。

著名作家、精神科醫師薩克斯(Oliver Sacks,1933~2015)是少數為《星星的孩子》寫書評的人,他說:「此書史無前例,傑出且不可思議,就這樣出版了。天寶葛蘭汀的成長過程(emergence),一個被標籤為自閉症(labeled Autistic)的人,首次現身說法,講出自閉症患者在想些什麼。不可思議的是,醫學界一向專霸的認為,自閉症患者沒有內心世界,不可能想些什麼;傑出的是,著作本身極其直接與清晰。天寶葛蘭汀的聲音,來自於巨大沉默之處……而她不僅為自己發聲,還為千千萬萬個自閉症患者講出了心聲。」

《星星的孩子》在自閉症患者爭取各方面權利的運動中,確實是個里程碑,也鼓勵了其他自閉症患者、家屬或研究者,接踵寫出關於自閉症的心得。然而天寶的遊說方式始終獨樹一幟,她本身是動物行為學家,在科羅拉多州立大學教書多年,且幫助美國、加拿大的畜牧業改善畜養環境,以增進動物福利,不但貢獻良多且聲名遠播,她也是第一位提出必須以「視覺思考」去理解自閉者言行的人。

無論以教育或醫療幫助自閉症患者,理解他們所處的身心狀況,永遠是首要條件。天寶葛蘭汀持續研究、著作,並四處演講,告訴公眾理解自閉症患者的重要性。她強調,人類世界需要不同種類的心靈,而自閉症患者的心靈值得珍視。

葛蘭汀母親Eustacia也是自閉症患者權利活躍的代言人。她開玩笑說,葛蘭汀5歲才學會講話,從此沒有閉嘴過。葛蘭汀曾說過,小時候媽媽的最大心願,就是能夠看到她開始講話。

一位鍥而不捨的媽媽

台灣遲至1999年才見葛蘭汀的處女作中譯,全名為《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》(應小端譯,天下文化出版),當時距離台大醫院兒童心理衛生中心開始從事自閉症患早療,雖已有30年,但學校系統對於該如何教育自閉症孩童仍苦無對策。因為確診為自閉症的孩童與日俱增,全台焦急的家長與特教界人士對於第一手的自閉症訊息,可說是如饑若渴,該書一年之內便再版8次。

葛蘭汀的這本著作,比較像是她的回憶隨筆。她寫到自己小時候無止無休的尖叫、搖晃,不讓人抱、對人不理不睬,脾氣暴躁,動不動拿排泄物亂丟,或可以目不轉睛的望著幾顆砂粒、手指的紋路連續幾個小時等等。爸爸不耐管教,決定把她往養護機構一塞了事,幸虧媽媽鍥而不捨,帶2歲多的她前往附近當時世界級的波士頓兒童醫院,診斷出她腦部受損,並立刻接受一位神經醫學家的建議,給她做語言治療,還聘請專業褓姆,每天長時間和她玩一對一的各種益智遊戲。

接著,她母親明察暗訪,找到一處能夠對應她特殊需求的幼稚園,讓她可以較輕鬆的過日子;一旦發現她行為偏差,便與老師們商量下一步,或許是調整教學法,或許是調整學校等。直到她13歲在亞利桑那州姨媽的牧場打工,逐漸確定將往動物學方面發展,進入大學攻讀相關科系,才算是走上成人之路。

雖然如此,葛蘭汀在《星星的孩子》中,仍多處提到她在初中與高中與同學格格不入,由於完全不懂其他人在做什麼、想什麼,而她自覺有趣的事,無論怎麼一而再的與他們傾訴,都得不到迴響。他們常譏笑她,說她是「錄音機」。她受到欺負時,往往回應以暴力,總能適時得到老師們的教誨,變得循規蹈矩。

自閉症患者腦部結構與常人不同,時而出現無名的壓力,她竟然透過姨媽牧場裡管束狂暴牛隻的牛槽,得以釋放壓力,回家仿做了一個這樣的機器,也就是大家後來常提到的擁抱機(hug machine)或擠壓機(squeeze machine)。這是她奮鬥自療、自救之始。

葛蘭汀發現自己對於圖像特別有心得,例如高中幾年對於「門」與「通過那扇門」的執迷,讓她的內心與世界有了聯結。這是來自約翰福音的暗示:「我就是門:凡從我進來的,必然得救……」自閉症患者較無抽象思考能力,以致她傻傻的一直在尋找這扇「門」,有一天,終於鼓起勇氣走進學校加蓋中大樓的門,攀上頂樓,發現一個小瞭望室,從三扇大窗戶望出來,可以俯視群山:

我坐在一個大窗的窗邊,看著月亮從山脊後面升起,與天上的星辰會合。我內心充滿一種被釋放的解脫感。好幾個月來,我第一次覺得有安全感,對將來充滿希望。我被大愛與喜樂充滿。我找到了!通往天堂之門!我腦中亂飄的思緒,現在似乎有了意義。

多年後,葛蘭汀終於了解「門」只是個視覺的象徵,有些自閉症患者較擅長做視覺思考,需要具體物件來促進觀念形成及自我覺醒。這時,她不禁莞然而笑。

天寶葛蘭汀的傳記電影《星星的孩子》。



葛蘭汀的幾本中譯著作。

一些有先見之明的療育者

葛蘭汀很幸運,有一個深思熟慮並堅決挺她到底的媽媽──Eustacia Cutler,此人家世不凡,從祖父到父親兩代都是大企業家,她自己畢業自哈佛大學英文系,19歲生下葛蘭汀。對於葛蘭汀到底出了什麼問題,受限於當時的醫學檢驗條件,即連波士頓兒童醫院能夠斷定的也有限,Eustacia湊巧拿到一份「行為異常兒童診斷檢查表」,這是自閉症研究中心(Autism Research Institute)創辦者Bernard Rimland(1928~2006)所設計的,他是國際知名的自閉症權威,兒子也是高功能的自閉症患者。填完這份測驗,媽媽心裡有數,葛蘭汀應該是自閉症,而她得到正式確診,要遲至40幾歲,也就是1980年代末期了。

自閉症資訊最發達的美國,都尚且如此,就不要說台灣了。在1970年,有一位畢業於台大心理系的楊思根,在台大醫院兒童心理衛生中心做技士,他心儀史金納(B.F.Skinner,1904~1990)的行為心理學,認為「操作制約」(operant conditioning)的刺激與回饋,可以用來形塑自閉症兒童的行為。雖然他們與人甚難溝通,至少可以訓練他們日常生活自理,配合一般家庭或學校的起居作息。在他建議下,該中心成立了台灣(更或許是世界)第一個「行為治療室」。

楊思根曾寫道:

我採用的是德裔英國心理學家艾森克(Hans Jürgen Eysenck,1916~1997)教授所倡導的,學習原理的應用──行為分析與矯治策略。結果沒有口語的,很快出現口語,適應性行為增加,偏差行為稍減。肯納兒拒斥學習,不接受教導的謬論不攻自破。我發現肯納兒也具有莫大的學習潛能,關鍵在於我們能否提供永續的、快樂學習的環境。

在楊思根與徐澄清醫師,以及後繼者宋維村、丘彥南等許多醫師近半世紀的耕耘之下,曾為成千上萬個自閉症兒童做過早療。徐澄清教授逝世於2015年,宋維村在一篇紀念他的文章中也寫道:

老師的兒童精神醫學是在哈佛大學的兒童精神醫學中心 Judge Baker Chinic 訓練的。該中心是當時全世界項尖的中心,採用兒童精神分析為主的評估和治療。老師雖然受到很好的分析式遊戲治療訓練,但是不大相信那一套,反而有位治療師的行為治療吸引他的注意,開始研讀行為治療,參加相關討論會,回國後,教行為治療,推廣行為治療,出版行為治療的書,一直到這幾年,看病人時仍然以行為治療來幫助病人。

也就是說,在葛蘭汀大約大學期間,由於醫療專業人員對於先進精神醫學的反省,初步確立了台灣自閉症兒童的早療模式。許多受惠的家長依循此法教育他們的子女,進而成立自閉症家長協會,從南到北串連,不斷對國民教育體系施壓,例如邀請特教老師來參加他們主辦的進修會,聽取國內外專家對於自閉症學童教育的研究結論與實踐經驗等,再轉化為特教內容,然後經由全國性自閉症協會的成立,正式有了關於促進自閉者權利的機構。

當初引進行為療法的楊思根教授,則在2004年與一群家長成立了肯納自閉症基金會,以花蓮壽豐鄉豐田社區為基地,當年愁苦的家長此時已屆退休之齡,他們希望藉由建立肯納園的設施,提供基礎職訓課程,為成年的自閉症患者建立一個結合教育、醫療、復建與安養的照護模式。

畢竟,像葛蘭汀這樣事業有成的自閉症患者,只是少數中的少數,其他的多數,仍必須從最基本的社會化行為,開始確立他們在人群中的生存位置。幾年前葛蘭汀接受訪問,媒體問她,美國的自閉症教育多年來有進步嗎?她說她去參觀過幾個養護機構,發現許多沒有其他身障的自閉症兒童,連跟客人說哈囉、再見都不會,這讓她很擔心,「在我小的時候,我媽可是為我找了各種機會,讓我可以融入人群。這是我們至少應該幫助他們的事情。」

葛蘭汀仿照牛槽設計的、控制情緒的「擁抱機」或「擠壓機」,圖片翻攝自網路。

葛蘭汀為美國、加拿大牧場設計的牛、豬隻動線圖。

擁抱機的理論與實踐

葛蘭汀18歲就曾寫信給史金納,當時是行為主義的全盛期,顯然她對於史金納的期待甚高,還特地跑去哈佛大學找他談談。她在幾本著作裡都談到這次的見面,尤其在《傾聽動物心語》(Animals in Translation,劉泗翰譯,2006,木馬文化出版)中,說她告訴史金納:「但願我們知道大腦如何運作。」而史金納回答:「我們不需要知道大腦如何運作,只要知道操作制約就行了。」讓她大失所望。

在大學裡,葛蘭汀是先學人類心理學,後學動物行為學,發現後者對她幫助甚大,在她早期的著作中,便常說自閉症患者對外界的反應比較像動物,要了解他們,可能先必須先轉個彎,從理解動物的心理開始。然而受限於當時人類對哺乳動物的腦部知識與檢測儀器,其實葛蘭汀做的只是類比適用,例如她把控制牛隻情緒的牛槽加以改造,成了她自己的解壓裝置,還把它帶到大學寢室,日後也介紹給其他自閉症患者。她沒有意識到,她在做的也是一種「操作制約」,即藉著改變環境以制約情緒。

直到葛蘭汀後來的一些著作,例如《我的大腦和你不一樣》(The Autistic Brain:Thinking Across the Spectrum,殷麗君譯,心靈工坊出版,2017),才大量引用大腦科學家研究的成果,從腦部生理結構的迥異於常人,來解釋諸如為何自閉症患者無法接受人類的擁抱,卻可以接受機器的擁抱;也開始運用「感官超載」或「神經系統短路」這類的字眼。在該書的第4章,她對於自閉症患者的感覺統合失調,著墨甚多,很值得想了解自閉症患者的讀者參考。

葛蘭汀在《傾聽動物心語》中,曾試著構築圖像思考與自閉症關聯的理論。只是她或許是個很好的行動者或宣傳家,卻不是個理論家。儘管如此,對於想了解動物行為的人來說,這仍是一本非常有價值的書。由於她本身對於動物能夠高度同理,在「制約」牧場動物行為方面成為權威,如今加拿大有1/3的牧場都採用了葛蘭汀的作業線設計。來自於自閉症的天生秉賦,終於在她的努力琢磨下,發展為她可以安身立命的事業基礎,也使公眾必須正視自閉症患者的可能潛力。

如果看過網路上葛蘭汀那許多演講、訪問的紀錄片,尚無法了解她,或許讀讀薩克斯醫師的《火星上的人類學家》(趙永芬譯,天下文化出版,2008)會有點幫助,透過他的妙筆生花,葛蘭汀是怎樣一個懇切求知的學究型人物,為何她會在眾多自閉症患者中,成為促進公眾了解的重要訊息傳遞者,真是躍然紙上。

葛蘭汀最令人動容之處,是她始終經由各種嘗試,希望能夠成為一個更「正常」的、心智平衡的人。她不像許多死硬派的自閉症患者家屬,堅持不讓兒女接受確診或尋求藥物協助,著作中她寫到服用多年抗憂鬱症藥,得以較從容的面對來自生活中的種種挑戰;她持續自我調整語言方式,甚至面部表情,使學生及聽眾不會覺得突兀,也讓自己更有說服力;她不懈的研讀一切有關自閉症的文獻,不只為了寫書、演講,也為了替自己及其他病患探路,一解腦中之秘。

在所有的自我追尋中,葛蘭汀是一種奇異而美麗的典範。

     

延伸閱讀:

◆ 蔡式淵、王震武,〈行為治療在台灣的醫路歷程〉,綜合月刊138期,1979。
◆ 楊思根,〈為肯納青年溝通、職訓、輔導中心催生〉,肯納自閉症基金會,2006年10月20日。
◆ 徐澄清、廖士程、彭兆禎,《兒童行為治療》,2005,台灣精神醫學會。
◆ 葛蘭汀母親當年使用的「行為異常兒童診斷檢查表」,見《星星的孩子:一個畜牧科學博士的自閉症告白》附錄。
◆ 葛蘭汀官網
◆ 針對葛蘭汀感官歷程的紀錄片 
◆ 葛蘭汀對於自閉症患者用藥的建議,在《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》(廖婉如譯,心靈工坊出版,2012)第7章,有詳盡的說明;。亦可參考《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》(傅馨芳譯,心靈工坊出版,2012)第6章。
葛蘭汀接受訪談,回憶她的求學過程。

瀏覽次數:4104

延伸閱讀

畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。
「獨立評論@天下」提醒您:
1.本欄位提供網路意見交流平台,專欄反映作者意見,不代表本社立場
2.發言時彼此尊重,若涉及個人隱私、人身攻擊、族群歧視等狀況,本站將移除留言。
3.轉載文圖請註明出處;一文多貼將隱藏資訊;廣告垃圾留言一律移除。
4.本留言板所有言論不代表天下雜誌立場。