長照

我失智了嗎?

圖片來源:Shutterstook

2016年美國阿茲海默症協會的意識推廣活動,集合了60個團體,在各地進行募捐與演講,鞤助民間做失智者照護工作。美國有將近1,600萬名失智照護者。圖片來源:Walk to End Alzheimers

隨著失智症人口的爆增,以及早發性失智症的案例層出不窮,很多中、老年人在發現自己記性越來越差時,常常自然的想到:「我是不是失智了?」

國際知名的阿茲海默症協會(The Alzheimer's Association ),特別製作了以下10個指標,讓我們容易分辨是不是自己失智了。阿茲海默症通常占了失智症人口的50%至70%。(指標下方的◆只是單純老化的現象)

指標一:當健忘影響到你的日常生活時

阿茲海默症最常見的癥象是記憶力喪失,尤其是記不得最近才知道的訊息。此外,還包括忘記重要事情或約會的日期。他們會一遍又一遍的向別人查問同樣的訊息,需要藉助於例如筆記、手機或家人,才記得住這些訊息,而以前,都是他們自己在打理這些事情。

◆單純是出於老化的健忘,固然有時候忘記人名或約會,事後會再想起來。

指標二:計畫事情或解決問題變得困難重重

有些阿茲海默患者會覺得,計畫事情或按照計畫進行的能力減弱了。比方說,平常在燒的菜,突然不曉得怎麼做了,或是應付的帳單沒去繳錢。患者會覺得比過去更難專心一致,很多事需要較長時間才能完成。

◆年紀大了難免會做錯事情,有時收入支出的平衡會犯錯,等等,不見得一定是失智了。

指標三:平常的家務事、職場工作或休閒活動,變得很難完成

阿茲海默患者對日常事務的完成度變低,有時明明是很熟的路,開車時卻抵達不了目的地,工作上不時超支,或是常玩的運動,突然忘記規則。

◆年紀大了,難免有時會需要別人協助設定微波爐,或是調整錄影機等等,這類事倒不必太擔心。

指標四:常把時間、地點混淆了

阿茲海默患者常搞不清楚現在是幾月幾號、什麼季節,或是經過了多久等等。假使一件事情不是現在發生的,就會不曉得到底是怎麼回事。有時候,他們還會不知道身在何處,以及自己是怎麼來到這裡的。

◆年紀大了,難免弄不清楚現在是哪天、哪個星期,但是仔細想想,多半還是會想得起來。

指標五:對於影像內容及空間關係不大能夠理解

有些阿茲海默患者會有辨別影像的困擾,例如無法閱讀、或是無法判斷物件的距離、或是區別顏色。這些也導致開車困難。

◆年紀大了會有白內障,與上述情形不一樣。

指標六:逐漸不大能講話、寫東西

阿茲海默患者在親友聚會時,不大能聽懂別人在說些什麼,也很難加入談話。他們有可能會講話突然到一半就停下來,不曉得如何接續,或是再三重覆自己剛才講過的話而不自覺。遣詞用字對他們而言很困難,很難用對字眼,或是叫對東西的名字,例如「鑰匙」,他們會說「用來開門的東西」。

◆年紀大了,有時遣詞用字的反應也會比較緩慢。

指標七: 常常亂放東西,且不再能夠仔細回想而找到

阿茲海默患者常會把東西放在不尋常的地方,他們會丟東忘西,通常找不回來,於是指責別人偷了他們的東西。這種現象會越來越頻繁。

◆年紀大了確實容易丟失東西,但通常可以因回憶而找得回來。

指標八:判斷力變差

阿茲海默患者的判斷力會變差,或是做不了決定。例如他們會容易受電話詐騙,或是不大梳頭髮及保持身體整潔。

◆年紀大了,偶爾會做錯決定。

指標九:不想做事或接觸人

阿茲海默患者會逐漸放棄他們的嗜好及社會活動,不再有工作計畫,或是不再從事運動。團隊運動他們跟不上了,對於原本的嗜好也興味索然。最後,他們只好放棄社交。

◆年紀大的人難免會比較擔心工作、家人及社會責任。

指標十:情緒不穩定及人格變化

阿茲海默患者的情緒及人格多變,經常困惑、猜疑、沮喪、懼怕或焦慮。無論在家或工作時,和不愛來往的朋友在一起,或是在不習慣的地方,就會覺得不對勁。

◆年紀大的人,多年來養成各種慣習,假使受到干預,就會很惱火。這和失智無關。

   

楊培珊教授譯的失智照護者手冊,是台灣多年來關於失智症的正式知識來源。

楊培珊:自告奮勇譯出失智病患家屬手冊

即使確診為失智,也沒有緊張的必要。如果你相信知識的力量,應該立即會找本書看看。書將告訴你下一步會發生什麼情形,無論你願不願意面對,有個心理準備總是好的。

記得《預知生死的貓》(大塊文化,2009)書中就有個例子,一位失智者的太太說,她和先生到朋友家吃午飯,那人也有失智症,剛好茶几上擺了本關於失智的書,她先生便開始悄悄的翻閱此書,放下後告訴她:「我還有6年可活。」太太說,她這才醒覺到失智症是嚴重且可能致命的疾病,而醫生並不會這麼坦白的告知家屬。是的,書的用途便在於此:為我們做心理準備。

遠流出版社早在1996年,就出版了《癡呆症病患家屬手冊》(The 36-Hour Day:A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life,Nancy Mace & Peter Rabins,楊培珊譯),當初只是混雜在一堆該出版社的醫療保健叢書中,沒料到,它逐漸漸成為台灣失智者及其照護者的必備書籍。當時網路訊息尚未普及,這本書幾乎是關於失智症的唯一正式知識來源。其實,原文作者都是失智症照護專家,理論與實踐兼顧,這本書在英美國家早有「失智患者家屬聖經」之稱,直到今天都還是失智症照護者人手一冊的經典作品。

更難得的是遠流出版有楊培珊來翻譯此書,她本身是台大外文系畢業,美國哥倫比亞大學社會工作系碩士、博士,在美國有多年照護實務經驗。她信實、優美的譯筆,為這本原名「一天36小時」的書加分甚多,可以讓任何讀者當做一本有意義的現代名著來閱讀,而不只是失智相關人員的教科書。

《癡呆症病患家屬手冊》20年後重新發行(遠流,2015),我們從譯者楊培珊的序,得知這本書就是她在哥大讀博士班時,發覺台灣有必要及早迎接失智症爆發年代的來臨,才自告奮勇推薦給遠流出版社的。如今,楊女士是台大社工系教授了,這本書也改譯名為《有品質的陪伴:失智症病患家屬照護手冊》,雖然厚厚一大本,由於文字本身很有親和力,作者與譯者的苦心與愛心,在字裡行間流露無遺。

比較不幸的是,20年後這本書的適用性並沒有減少,可見人類關於失智症的科學認識與照護方法,似乎並沒有什麼真正的成長。但誠如譯者所說:「(這期間)各相關專業及社會大眾對這個疾病的認識與態度,有了極大的進展,了解失智是一種疾病,而不是老化的正常現象。特別是近年來腦科學突破性的發展,包括針對腦部結構性變化、細胞組成變化以及化物質變化的種種研究,讓各界堅信,總有一天能成功找到失智症治療或痊癒的方法。」

當然,譯者是在給大家打氣。這態度是絕對必要的,失智者照護過程有極其苛酷的一面,若沒有相似經驗的人彼此提醒、鼓勵與珍惜,很多照護者本身恐淪為失智症的實質受害者,這種可怕的加乘效應,是每個社會都應該嚴加防範的。

褚士瑩的《忘了:走一段無悔的失智照護旅程》

褚士瑩:在「請給快樂」的道路上

天下獨立評論專欄作家之一褚士瑩,在2012年出版了《忘了:走一段無悔的失智照護旅程》(時報文化)。這書在坊間的失智書籍中,是個異數,卻因為貼近人性,成為非常受歡迎的書。

褚士瑩陪著褚媽媽去看診,腦神經內科門診,初診。問診過程的問答簡錄,間夾著他20歲出頭那些年對外婆的照護回憶,讓讀者馬上了解作者寫這本書的初心,也就是回應失智者家屬的普遍茫然,指出一條前方的路徑。然而《忘了》也是一本具有鮮明生命態度的書,才會在台灣照護失智患者的家屬回憶書籍中,顯得那樣鶴立雞群。

初診時醫生問診到最後,希望褚媽媽在紙上隨便寫一個句子,褚媽媽寫了。褚士瑩寫道:

臨走前,我瞥見紙上母親寫的句子,只有四個字:「請給快樂。」
我不知道這樣的句子在醫師眼裡算不算通順,但是從母親近來給我的字條裡,的確注意到一些在我眼中看來不大通順的句子;即使簡單的句子裡也有相當多錯別字,對曾經擔任多年圖書館員的人來說,我一直覺得有點奇怪。
「媽,你為什麼寫『請給快樂』?」走出醫院的時候,我忍不住好奇的問。
「因為我就是想要得到快樂啊!」母親幽幽的說。

「請給快樂」。褚士瑩沒有做延伸解釋,也無須解釋,這句話震動讀者的是,很多人怎麼一點沒想過,媽媽,這個理當照顧家人的人,也是一個追求幸福人生的生命,也需要別人疼惜。

《忘了》大致上是一本報導的書,是記錄褚士瑩參加康泰醫療教育基金會的失智患者家屬支持團體之後,好幾位團體成員對於照護的心得。他自己的故事,是從外婆失智後他每天跑養護中心談起,有10年他放棄長途旅行,專心陪伴外婆走過最後一程;他似有似無的敘述著,筆觸很輕,情意卻很重。

記得那一天,家人不得不宣布放棄在家照顧外婆,當時讀大學的他,對褚媽媽有很大的不諒解,認為她是個不孝的女兒,也認為自己能力不夠,才會無力讓外婆繼續留在家中頤養天年,因而心中頗為自責,對母親的情感從此更為冷淡:

那是我非常悲傷的一天。覺得自己敗下陣來,卻不太清楚面對的敵人是誰。我原以為是不孝的母親,但現在回想起來,真正的敵人其實是失智症,只是那時無法看得很清楚。

褚士瑩不落俗套,沒有細數外婆的失智或失能,在他的開場白中,倒是鄭重的談到養護中心的外籍看護,自己原來對她們的刻板印象,經由實際的接觸與認識,徹底瓦解,他不能想像如果沒有這些外籍移工,台灣數十萬個家庭,包括他自己的家庭,要如何度過這段或長或短的照護歲月。他引用當時《四方報》總編輯張正講的話:「外籍移民或移工不是問題,是答案。」

文學式的書寫,使《忘了》增加了情感上的厚度。褚士瑩透過書中的故事,將失智親人的照護,類比為人生的旅程,途中當然有各種的料想不到。例如秀雲說:「當時沒有想到母親能夠活這麼久,原本以為重度失智症病人能再有6、7年生命就很了不起了,沒想到13年後,母親仍和第一天一樣躁動。」又例如將89歲失智老父接到家裡,獨自照護3年多的熊貓媽媽,說起父親在93歲去世時教給她的最後一課:

當我在殯儀館看到父親的遺體火化成一縷黑煙,才發現原來盡心盡力照顧他老人家,不讓他受到一點感冒傷風,不要被家人發現病情,付出這麼多努力,一把火就燒光了。看到那縷黑煙我很不甘心,覺得心血只換來這樣的結果;沒多久,卻意識到無論一個人活著時如何的呼風喚雨,死了都只剩下這幕光景,所有的恩怨情仇在瞬間一筆勾銷,這把火提醒了我,在面臨這把火之前,要好好的過日子。

報導的著作並不見得都是勇敢及真實的,但褚士瑩的《忘了》確乎如此。勇敢使他坦白,從真實,我們發現失智者照護在台灣的困境,是可以理性解套的,這不是什麼高科技的工程,或許也無法促進什麼景氣與繁榮,但只要「8千億」的前瞻大餅可以撥出幾十億到相關人員的訓練、安養機構模範的建立,甚至經由不懈的教育,使照護親人的社會倫理得以鞏固及傳承,目前26萬個有失智患者的家庭(一天增加36名確診病患),確實可以減少甚多精神與物質上的痛苦。這難道不也是「人民的福祉」嗎?

《忘了》強調失智者照護需要眾人協力。如果公機構的參與協力可望不可及,至少要知道向民間機構求援,即使是單純互道心酸的支援團體聚會,有時都會帶來啟發,幫助照護者決定如何走下一程。

而且相當重要的,在褚士瑩寫到照護者的同理、溫柔、堅持、變通等等之餘,他也一直強調「知識」在照護失智病人時的必須性:

許多失智病人的家屬之間,之所以反目成仇,是因為對照顧病人的觀念各持已見;即使是住在同一屋簷下的親人,對失智是不是一種病,都可能會有極端不同的看法。唯一能打破僵局的,就是知識。

 大概出版社希望《忘了》能成為像《有品質的陪伴》這樣的照護手冊,書中穿插了很多資訊介紹,對讀者當有一定程度的參考作用。不過,《忘了》主要還是一本生命之書,家屬經由照護失智者的心理淬煉,結晶為生命的智慧,在作者高明的文字經營下,使讀者不再視失智症為一帖恐怖的符咒,而是可能面對也可以面對的生命終極現實。


延伸閱讀:

預知生死的貓》(Making Rounds With Oscar),David Dosa,謝靜雯譯,大塊文化,2009。(相關評論:〈那隻預知死亡的貓,奧斯卡!〉)

趁你還記得》,伊佳奇,時報文化,2014。

記憶的照護者》(Keeper),Andrea Gilles,許貴綿譯,生命潛能文化,2011。(相關評論:〈孝道之盡頭──一個失智者媳婦的真情告白〉)

寸草心:一位神經科教授照顧年邁失智母親的心路歷程》(The Final Days of My Mother),陳光明,林信男、賴其萬譯,台灣精神醫學會,2001。(相關評論:〈失智老媽──神經科醫師陳光明的照護手記〉)

謝謝你,從阿茲海默的世界回來》,荒井和子,黃穎凡譯,新經典文化,2013。

記憶診所》,Tiffany Chow,楊玉齡譯,天下文化,2016。

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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。
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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。

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