7年前，原籍英國蘇格蘭的安卓亞吉利斯（Andrea Gillies）是個兼職作家，寫過一兩本關於品酒的書，及其他雜文。不過人的命運，常有奇怪的轉彎，吉利斯萬萬沒想到，婆婆南絲在阿茲海默症確診後，她為了照護先生克里斯的養父母南絲及莫利司，寫了一本關於失智的報導，意外的提升為全國知名的作家，並走紅到國外。
這本書原來的書名是：Keeper: A Book About Memory, Identity, Isolation, Wordsworth and Cake。很怪的名字，「照護者：一本關於記憶、認同、孤立、華茲渥斯及蛋糕的書」。華茲渥斯是文藝復興以來最重要的英國詩人之一，作者大概是以他來代表書中寫到的所有文學家對她的啟示。此書的美國出版商，發覺書名沒有切入要點，改了名，成為Keeper: One House, Three Generations, and a Journey Into Alzheimer's（照護者：一棟房子、三個世代，以及一段阿茲海默症的旅程）。大致上說，它是一本關於失智者的照護、以小說體裁寫成的生活實錄，間雜文學類比、哲學沈思及科普介紹。
儘管英美出版商用心良苦，希望藉助輕鬆的書名，使這本書不要淹沒在坊間關於失智照護的書海裡，台灣的出版商卻另有想法。他們快手快腳，買下英國版本的翻譯權，將之冠上你可能想像到最正式的書名：「記憶的照護者：阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程」（許桂綿譯，生命潛能文化，2011），並找來醫界及社工界推薦，只是很可惜的，沒有獲得太多後繼討論。
論重要性，《記憶的照護者：阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程》比一般寫失智的書，可能還來得更顯著一些。作者與失智狀況越來越嚴重的婆婆南絲朝夕相處，篩選摘錄她的話語與行為，絲絲入扣，精準呈現失智症病的進程。這種書寫本身，已是珍貴的病史文獻，而且作者同時寫下大家與病患相處後的精神狀態變化，包括南絲的先生莫利司、兒子克里斯、三名孫子孫女、社工人員，當然主要的是作者自己，隨著婆婆失智日漸嚴重，天天覺得坐困愁城。
凡此種種，都是真正想為失智父母盡孝道的子女，所急於知道的實況細節。市面上銷售的失智照護書籍，若與作者對於婆婆各式狀況的陳述相比，都太抽象了，更或許會給子女帶來不切實際的幻想，以為家屬（甚至自己一個人），便足以照護失智病人。《記憶的照護者》很清楚的告訴我們，失智病人是個社會問題，政府與民間、社工與家屬等，皆必須盡一份力量，協同幫助病患，否則除了失智者本身以外，受害者還會擴大範圍，毀了照護者（無論多少人）的人生不說，終點還是一樣的：痛苦、死亡。
沒有記憶，就沒有文明！
《記憶的照護者：阿茲海默症的侵略軌跡與照護歷程》作者吉利斯很明智的話說從頭，沒有做什麼花俏的跳接。故事開頭，婆婆南絲79歲，公公莫利司76歲，兩人原來在退休後過得不錯，南絲失智之後，生活運作卻越來越困難。一如所有接納長輩到家裡照護的子女輩，作者夫婦是在這時才插手協助。
作者及先生克里斯是在家工作者，經濟能力有限，左思右想，考慮過一些地方，終於在蘇格蘭北部一個荒僻的海邊岬角上，相中這棟古老的維多利亞建築，空間略做區隔整修，讓公公婆婆有獨立的起居室及盥洗室，並設有通道，可直達大家共用的廚房。屋子不貴，由作者夫妻購買，公婆也出了一點點錢。
婆婆雖然失智，但身體還好，公公神智健全，卻開始不良於行。這樣的空間設計，當然是作者夫妻預想，公婆可以大部分時間相互照料、作伴，再由兒子與媳婦供餐，輔助公婆衣食住行各種瑣事，並有南絲鍾愛的三個孫子兒女來承歡膝下。書最前面的100頁，盡是作者對住家新環境的訝嘆與改造，馬房、室外的庭院及綠野，友善的鄰居農戶等，都讓她覺得開心與興奮，婆婆也跟著她在花園或廚房忙東忙西，只是，婆婆似乎對於外在一切越來越沒有感應，開始抱怨家人都不愛她。
她每天都抱怨我們沒有人愛她、沒有人喜歡她、沒有人要她在這裡。我們花了許許多多的週末，試圖說服她是錯的。然而嘗試說服一個人你愛他，是一項令人精疲力竭的工作，特別是你必須反覆說明，在間隔20分鐘後，又得一字不差的重頭再敘述一遍。每逢週末，克里斯就會替代我，為她做解釋……「媽，事情是這樣的，我們不是故意要忽略你，是因為我們都很忙，有自己的事要做。我們都得工作……才能付得起這棟大房子的貸款，同時又要照顧你。當我們不工作的時候，有時也想做自己想做的事。我們會想要出門去，和孩子在一起，畫畫、讀書等等。我們沒辦法每天在這裡一直跟你說話，你必須了解才好。
婆婆沒有答腔，只是拿著刀子不斷戳著手中的馬鈴薯。過一會兒，當作者夫婦招呼大家來吃飯時，她卻拒絕從扶手椅上起來：
「我不要去。」
「是晚飯時間了，有湯，自己做的麵包，還有蘋果派。你剛才幫忙做的，還記得嗎？」
「我──不──要──去。」
「你不餓嗎？」
她看著我，深吸一口氣，又想一想，然後又吸一口氣。
「我很明白你在做什麼，你想要把我從這裡弄出去。」
「對，現在是晚飯時間。就在那裡，門那邊，廚房，你的食物正在等你。」
「我很明白你在做什麼，我不被允許走出這裡，我要留在這裡，我被告知要待在這裡，不可以動。我一根肌肉都不要動，我不被允許在那裡，不，那是她這麼說的，她說我要一直留在這裡，不可以動。那個擁有這個地方的人告訴我，我要留在這裡，我不可以吃任何的東西。」
假使你碰巧讀過拉崗的老師，法國精神醫學界大師德克雷洪波（G. G. de Clerambault），1872～1934）對於精神病患的描述（洪萍凰譯，行人出版，2005），或是佛洛伊德的《史瑞伯：妄想症案例的精神分析》（王聲昌譯，心靈工坊，2006），再讀到《記憶的照護者》書中這類敘述，應該不難發現，作者一家人所面對的南絲，已是精神失常的人了。雖然很少家屬願意朝這方面去思考，因為失智者曾經是我們最親愛的人，是配偶、是爸媽、是祖父祖母等等，我們不忍這麽斷言他們。 對於失智症的精神面貌，如果大師級的作品尚無法喚起你的想像或推斷，最好的方法，可能是去找一本研究記憶的書籍讀讀。
20年來，記憶學在西方心理學界已漸成顯學，沒有記憶不會有文明，很多專家從各種實驗、觀察與理論，去介紹和記憶（或兼及失憶、虛假記憶等）所帶來的問題（包括精神、家庭、社會、政治等），以及依照它們的結構，哪些部分可解釋或尚待解釋、可療癒或無可救藥。 例如哈佛大學的一位記憶學專家夏克特（Daniel Schacter），曾著有《找尋失去的自我：大腦、心靈和往事的記憶》（Searching For Memory，高申春譯，吉林人民出版社，1998），他的書可以肯定的告訴你，《記憶的照護者》中的婆婆，在上述的情形，就是加拿大著名實驗心理學家（Endel Tulving）所說的「情節記憶」（Episodic Memory）喪失了，南絲只能把一些還記得的時間、地點、人物、情緒等，以片斷印象胡亂拼湊，成為她講出來的這套「說辭」。
沒有記憶，就沒有生活！
我看過一個關於失智的記錄片，幾位男士承認他們失智了，為使生活盡量正常，想出各式各樣的方法，來幫助記憶。其中一人說，他每天早上走進浴室，總是記不起來自己到底刮過鬍子沒？刷過牙沒？等等，所以只好安排了每天晚上睡前，把第二天該在浴室做的事情之工具，全部搬出來排好，第二天每做完一事，就把工具收進櫃子。這樣的話，他一目瞭然，不會一個動作重覆的做。
看這個片子時，我不禁為他捏把冷汗，好，今天他曉得怎麼刮鬍子、怎麼刷牙，如果哪一天他連做這些事都不知道了，還會把工具搬進搬出嗎？或是哪天他連浴室是什麼都不知道了，還會進去浴室嗎？
這些事情，都發生過在《記憶的照護者》作者的婆婆身上：南絲起先是不肯摘下她的假牙，當然也無法洗假牙，一張嘴便看到假牙上繽紛的食物渣渣，以及牙縫中的綠色蔬菜，但她似乎完全不以為意。然後──
她開始會在睡覺時把假牙拿出來。這是一項新的進展。過去好長一段時間，我們都無法要她把假牙拿下來，但現在，她卻常常一早醒來，下顎凹陷，以一種奇特的方式說話。顯然，那「東西」已經出來了……它常在夜間被放到難以預料的地點：抽屜、壓在某物下方、窗台上。一天早上，我們在廁所的馬桶裡找到它，好端端的躺在水面下，沒被沖走。
作者發現自己常常在半夜驚醒，心碰碰的跳，全身冒冷汗，自問當初主動提議照護婆婆公公，會對她自己的家庭帶來怎樣的未來？她沒料想到，公婆會那麼快變得如此倚靠他人，也不曾預期，照護他們的重擔，竟全都落到她一個人身上。現在，幾乎每天都有新的狀況和意外，只能讓「監控」公婆的範圍與時間與日俱增，才可能使一切在正常的軌道上，換句話說，「風險評估已變成生活的一部分」，忐忑不安已成為家人們的經常心情。而公公婆婆之間的對話，永遠是這樣的：
莫利司坐在前院抽著悶菸，久久不離開，南絲不時來到他跟前，詢問她可以為他做什麼，卻沒有一次能夠完成他的指示。
「我說我的拐杖！我的拐杖！我需要拐杖才能走進屋裡，不是報紙！」
「菸灰缸，南絲，菸灰缸。你知道什麼是菸灰缸吧。去找安卓亞（作者）……你說『誰？』是什麼意思。你看，她就在那兒，在廚房裡。廚房！穿過那扇門。你現在要去哪兒？那門！哦，我的老天！」
「爺爺奶奶為什麼老是在吵架？」傑克問（作者的11歲兒子）：「奶奶又為什麼不知道叉子是什麼？」
根據記憶學專家夏克特的分類，南絲不曉得「什麼」叫做什麼，是屬於語意記憶（Semantic Memory），沒有這種記憶，南絲根本無從接受他人任何指示，她「從視覺輸入訊息來提取概念及其聯想的能力已被嚴重破壞」。然而公公莫利司似乎永遠不能（或不肯）接受南絲失智的現實。其實，像莫利司這樣的家屬並不在少數，耐性特佳的人仍會不懈的和病患溝通，直到自己挫折、絕望甚至發瘋為止。
假使南絲保持沉默也就罷了，但她也仍在努力與周邊的世界接上線，所以會不斷的嘗試，結果卻是不斷的受到糾正、指責，不曾做對一件事，不曾說對一句話，每天醒來，周圍「沒有她認識的人」（她當時已不認得莫利司或其他家人了），也不曉得自己身在何處等等，請問，難道她不會也挫折、絕望甚至發瘋嗎？ 記得在書中前面的部分，南絲的情況還沒有這麼嚴重時曾這樣告訴作者：
「我最近感覺不大舒服，」她告訴我，「但我不確定是怎麼回事……到底是什麼不對勁，但是我找不出來。」
她用手敲了敲自己的額頭，眼睛裡充滿了淚水，「我的記憶不管用了，我記不得事情了，即使是很小的事情，對我關係重大。他們說我會好的，醫生這麼說。我必須有耐心，但你知道嗎？非常困難。」
沒有記憶，就沒有自我！
有一天，婆婆南絲開始爆粗口了，首先罵孫子「屁眼」，再是罵媳婦「母狗」，連家中兩隻狗都被她莫名其妙的支來遣去，大罵「雜碎」。大家除了忍氣吞聲之外，沒什麼別的辦法。再來就是暴力，南絲開始用她手上的武器（餐刀等等）想攻擊人，攻擊這些叫她做這、要她做，卻永遠對她不滿意的「陌生人」、「敵人」、「可恨之人」。
從早餐到睡覺時間，沒有一刻安寧，麻煩事一件接著一件。凱特琳整個下午都在哭，傑克也說：「為什麼奶奶對我們這麼兇？」於是我們談了談有關阿茲海默症的事。
「她不再是你們從前的奶奶了，」我說，「你們的奶奶已經不見了。」
再接著的一週，作者夫婦帶全家老少到印度餐廳，慶祝蜜莉的考試成績，在餐廳裡，大家首度發現，南絲不再會使用餐具了：
我們把叉子放在她手中，她卻無法協調自己的動作，把食物從盤子移到嘴裡，於是她轉而拿起刀子。我們幫她把食物切好，把她手裡的刀子拿走，再一次把叉子拿給她，她又把它放下，拒絕使用，最後乾脆用手指夾起咖哩來吃。我們為她點了一份雞肉拷瑪，這道菜不容易用手來吃，給了她很多麵包屑，她似乎也不會用勺子舀起。她用指尖捏起一些飯粒，一次一些，塞進嘴裡，然後是幾片雞肉，還開心的舔了舔手指……
作者好不容易申請到短期的照護之家，讓南絲去一兩個禮拜，這時在醫院開刀的公公莫利司也還沒回家，大家趁機去別處渡假，並嚴陣以待即將出現的局面。
依照夏克特的講法，南絲應已進入逐漸喪失「程序記憶」（Procedural Memory）的階段，這是人的內隱記憶，是學習來的沒錯，但幾乎已成為一種本能，拿叉子就是個例子，或例如原來游泳得很自如的人，突然不會游了等等。情節記憶與語意記憶加起來是人的「外顯記憶」，是可以從言語發現的記憶，程序記憶則是重要的內隱記憶；如此看來，南絲的失智進程是快的，兩年之內，她失去了幾乎所有的記憶。
作者屢申請政府的照護之家，希望把兩位老人家都送到那裡長期居住，因為公公此時已無法自行走路，且還掛念著婆婆的病況，希望能和她在一起。申請多次沒下文，才發覺是公公從中作梗，在社工訪談時，總堅稱他們在作者家過得很好，很能適應，而婆婆總有辦法在面對社工時，笑咪咪的，答話避重就輕，讓來者認為她還適合家居。
政府這時願意妥協的，就是加派長照鐘點，作者說，長照人員來來去去，家裡幾乎無隱私可言；他們還自恃專業，老是指摘家人照護不週，弄得她精疲力竭。直到那些長照人員長時間深入與南絲及莫利司相處，才知道真相不然：南絲早已不認得莫利司是她丈夫了，等到她也開始罵長照人員「母狗」並暴力相向時，政府單位才同意，他們去照護之家是必然之勢。
莫利思在進入照護之家一年後，因為腎衰竭去世，死前仍然掛念南絲，時刻為她著急而束手無策，無奈的先走了。至於南絲，據作者說，在照護之家過得比較快樂，時時「活在當下」，也沒有任何人會再期待她做什麼，或要她配合什麼了。
作者書中提到阿茲海默醫生的第一個證實的失智病人狄特（Auguste Deter），但沒有講得很清楚。狄特是一個鐵路工人的太太，她發病後被送到精神病院，1906年，阿茲海默醫生在一場演講中，提到在狄特大腦中發現特殊的斑塊和糾結，她是一種失智的新類型，那年，她就去世了，才55歲。據說阿茲海默醫生曾問她名字，她想不起來了，只重覆的說：「我失去了我自己──我失去了我自己。」
南絲也失去了她自己，所幸她沒有失去周圍所有人的關心與照護。阿茲海默症這種找不回自己的疾病，即使富裕如美國，每年耗費1,000億美元在研究它，至今仍沒有解藥。全世界現在有440萬人罹患此症，占85歲以上失智症總人口的1/3，預計到2050年，全球將有700萬名85歲以上的阿茲海默症患者。
這不僅是《記憶的照護者》作者吉利斯家中的問題，而是身為地球人必須密切注意、了解的問題了。
（《記憶的照護者》公婆名字是假名，以保護他們的隱私權。）
延伸閱讀：
◆台灣的失智人口報告 http://www.tada2002.org.tw/tada_know_02.html
◆Curing Alzheimer’s，BBC關於阿茲海默解藥的研發報導記錄片
https://www.youtube.com/watch?v=tTeNPodldlg
◆認識阿茲海默症 https://www.youtube.com/watch?v=Fi_JSL0LQe0
https://www.youtube.com/watch?v=9Wv9jrk-gXc
◆台灣第一個失智病房 https://www.youtube.com/watch?v=tgqLcdnCdV4
◆《記憶七罪》，沙克特（即夏克特），李明譯，大塊文化，2002。
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