「想像一下，如果你出了車禍，救活會變成植物人，不救會死。那麼，你是要救還是不要救？」《病人自主權利法》起草者、臺大生命教育中心主任孫效智教授，於大愛人文講堂與民眾分享《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）的理念精神，以一道情境題揭開演說序幕。
《病人自主權利法》於2019年1月6日正式上路，這是當前亞洲保障病人自主權利最完整的一部專法，代表華人社會劃時代的重要變革。這部法律突破了以往臺灣社會文化對臨終醫療自主權的限制，可望改善諸多重症病人「不得好死」的處境。
回顧病人善終與自主權的立法及修法過程，孫教授分享，臺灣從2000年開始已有《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權。然而，隨著更多非末期病人的需要，以及病人沒有自主權而尊嚴受苦的情況持續發生，孫教授與時任第8屆立委的妻子楊玉欣，聯合多位醫護社心領域的專家及法律學者，開始構思一部以病人為主體來保障病人權利的法律。
《病主法》就此銜著一群人的理想，展開艱鉅的立法工程。由於立法內容對醫護人員影響重大，當時醫療方代表常在座談或公聽會場合憤怒控訴，認為現在醫糾頻仍，且醫生已經背負很多「罰則」在行醫，為什麼還要推動病人自主權的立法？孫教授夫婦只能保持耐心且理直氣和地澄清誤解，透過與醫界、病友團體、法學界及政府部門的無數次會議、對話與協商過程，逐一瞭解各界需求，克服萬難來催生這部法律。
《病主法》確立了以病人為優先的自主權，也透過預立醫療照護諮商（ACP）、預立醫療決定（AD）及醫療委任代理人（HCA）等機制，協助病人充分知情，並賦予病人在符合5種特定的臨床條件下，享有拒絕醫療的權利。「這不是安樂死，而是拒絕醫療權。」孫教授特別強調，《病主法》是讓病人拒絕醫療而能夠自然善終，安樂死則是人工縮短生命，兩者在本質與倫理評價上有很大的不同。
不只作為國家剛性的鐵律與規定，《病主法》更隱含柔性的穿透力。孫教授相信，當法律由上而下賦予國民一項新的價值觀與做法時，就有可能引領風潮，逐漸改變社會對於「病人」權利的尊重與看法，進而體現「善終」和「尊嚴」的價值。
演說尾聲，孫教授談到華人社會面對死亡的恐懼。「我們好像鴕鳥一樣，把頭藏在沙堆裡面，以為我們遺忘生死，生死就會忘了我們。」孫教授舉例，人們經常把行事曆填滿，很會做計畫、很會時間管理，唯獨不太願意為生命的最後里程做好規劃。他期盼更多人能夠及早反思生命的根本課題，探問自己：人為何而活？又該如何生活？最後又該怎樣畫下生命的句點？
談到這裡，話題從法律面轉向生命教育，回到孫教授最專長的領域，他以一貫的感性語調提出對生命的叩問，牽引著臺下觀眾的思緒，也讓不少觀眾動容：「第一次聽到教授從法律講到生命課題，講得這麼深情！」
病人自主研究中心
有感於服務「生命最後一哩路」的重要性，並以「生命教育」與「善終關懷」為核心價值，立法院榮譽顧問楊玉欣體認到，爭取民眾福祉需要可長可久的專責單位，因而於2017年初籌建「病人自主研究中心」，以搭建醫護界與社會大眾的橋樑自許，期望透過系列創意活動來開啟全民的思考與行動。
病人自主研究中心的長程願景，是期望能在《病人自主權利法》正式施行後，持續不輟地以創新的思維，讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領臺灣成為亞洲社會的典範。
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病主法上路～預約美麗告別
大愛一臺：首播4/20 (六) 17:00 重播4/27 (六) 02:00
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