沙漠中行走,是非常難忘的經驗。要隨時注意方位標竿的旗幟,不然很容易迷失在當中。早晨或是傍晚可以光著腳走,非常舒服。 圖片來源:作者提供。

這次,我帶了三個孩子從台灣前往北京,活動4天後,再繼續前往內蒙古,沿途停留呼和浩特、包頭、恩格貝沙漠,總共在大陸停留12天。這趟旅程除了準備為今年9月份到12月份的行走團隊培養默契外,也是對於大齡ASD自然課堂的課程進行考察與探索。

▋給我和孩子的挑戰

過去幾年,我常帶台灣的孩子在寒暑假進行營隊活動(三天兩夜),這次的天數已經超越過去太多,對我和對孩子們來說,都是一項新的挑戰。比如活動中有許多步行移動,行李不可以準備太多,我還特別帶了10件紙內褲。

為什麼對孩子來說是挑戰呢?很多ASD孩子對於外在環境變化適應較慢,對於接受突如其來的改變也是一項挑戰。出發前我只和北京的合作夥伴要了出發時間,和大致的行程規劃。因此,我沒有辦法預先讓孩子知道所有活動的細節(書本上常教我們,要降低ASD孩子的焦慮感,就要提前預告),我也因為這件事遭到孩子強烈的抨擊。

孩子說:「哪有人出門都不問行程?不問住什麼酒店(旅館)?不問有哪些活動?」

我說:「我不問有兩個原因,第一個原因是我信任和尊重我的合作夥伴。第二個原因是,這趟旅程,我們是來參加活動的,不是純粹來旅遊的,我希望你能夠配合團體生活!再來,是你自己要來的,沒有人強迫你來!你已經20幾歲了,我希望對於生活你可以有多一點彈性。」

12天的行程,要一一預告其實也是不可能的,與其如此,不如就Let it go吧!

對我的挑戰是,一天除了上廁所和洗澡以外,全部的時間都跟孩子在一起。雖然在台灣時,每逢週五晚上,我也讓孩子們一起來我的工作室住宿,但這麼長時間和孩子一起生活,還是第一次。也讓我深刻體會為人父母的辛苦與許多的難題。


臺北捷運已經很熟悉了,接著挑戰難度更高的北京地鐵!

▋碰見脫稿演出怎麼辦?

三個孩子裡面,有一個孩子原本預計要20年後才願意去大陸,但因為寒假時候在台灣認識了一個南京的孩子,也讓他對於大陸人有些許的改觀。這個孩子有些固執刻板的行為,老喜歡不斷重複問一樣的問題。而且在不同場合說話,不太會顧慮別人的感受。說好聽一點是直接,說難聽點就是白目了!

在北京地鐵站和站務人員發生了衝突,事情的經過是這樣的,同行的媽媽帶了一把水果刀,過安檢時被站務員沒收了。這個孩子當場發飆開罵,要站務員賠錢給這位母親。當場我還真是捏了一把冷汗,事後我和這個孩子討論才知道,他覺得這個媽媽對他很好,他應該要幫她出一口氣。我和孩子說:「我知道你覺得很不合理,也能理解你希望幫忙的心情,但你的方法錯了!很多時候就算規則不合理,但我們也只能學習尊重與配合。」

整趟旅程我就像揹著炸彈一樣,我其實無法預期孩子會在什麼場合說出什麼樣的話。舉例來說,第一天到北京時,孩子見了酒店的服務員,對她說:「你講話不要那麼捲舌!我聽不懂。」還有一次在過地鐵安檢時,孩子直接問站務員說:「你們的國家很不安全嗎?為什麼每次都要安檢?」更挑戰的是孩子孩子在整個旅程中,不斷地跟遇到的人討論兩岸議題。

旅途中,孩子也會鬧情緒。有幾個晚上,孩子因為希望我妥協某些原則,在餐廳裡面大吵大鬧,還上演一把眼淚一把鼻涕的戲碼!這個情景就像是小孩在賣場哭著要媽媽買玩具一樣,有時候甚至在地上打滾。雖然場面不好看,但我始終堅持原則。有很多人說,面對孩子的情緒炸彈,我們要想辦法拆炸彈。但我覺得多半炸彈是拆不了的,比較務實的做法是想辦法讓他在安全的範圍內自爆,讓損害降到最低。孩子發完脾氣後,我只跟孩子說:「我覺得你沒有尊重我!」 


多年前遠山正瑛先生在恩格貝沙漠種下第一棵樹,很難想像一片滾滾黃沙可以變得綠油油的,帶著孩子種樹,除了培養孩子的能力外,更重要的是讓他知道自己與世界的聯結。

▋用平和語氣和堅定態度要求孩子

很多父母親和我分享,在教養時常常很難堅持要求,我可以分享這次發生的幾個例子。

還記得最後一天晚上,有個20幾歲的大孩子捉弄了另外一個孩子,把他的東西往外丟。我要求這個孩子把東西撿回來,他不願意。我說:「如果你不把東西撿回來,今天就不讓你進飯店。」起初這個孩子非常不情願,在飯店外面徘徊,僵持了將近一個小時。這個孩子最後去把扔出去的東西拿了回來,並對另外那個孩子道歉。

又,在機場時,因為轉機的緣故,這個孩子在機場點了一碗牛肉麵做早餐,吃了幾口就不吃了。我告訴這個孩子:「我覺得你吃幾口就丟掉,非常浪費,如果你沒有吃超過一半,等下中午就不能和大家一起吃麥當勞。」這個孩子依然存著僥倖的心理不為所動。吃午餐時,其他孩子都點了,我堅持不讓這個孩子點餐。我告訴他:「早餐時我已經提醒你了,但你沒有配合。現在你只能看我們吃。」這個時候孩子開始焦慮了,不斷反覆問我「能不能給我機會?現在可不可以彌補?」我只是很平靜的跟他說:「早上已經提醒你很多次了。但你依然堅持,所以我也會堅持。」

這個孩子特別挑食,我估計這兩周吃了將近50個饅頭和20個雞蛋,因為他覺得大陸的食物吃不慣,除非特別為他準備,不然他不願意嘗試任何食物。我希望孩子在這個過程當中學習拉大彈性,練習配合團體。


沙漠化的問題日漸嚴重,在沙漠打方格主要是希望鞏固區域內的沙,接著就可以在這邊播種,讓草能在這片沙漠中慢慢生長。草長起來了,沙也不再容易隨風移動。

▋「我能想像爺爺打仗逃難的生活了」

在內蒙古的時候住帳篷,晚上停電停水,兩天不能洗澡,廁所是一個坑,孩子們都覺得苦。當知道要住帳篷時,孩子驚訝的表情至今仍然印象深刻。當天晚上,跟我同帳篷的孩子哭了,因為外在環境刺激,讓他想起一些過往不愉快的回憶。不過哭完後,壓力也釋放了!內蒙古早晚溫差大,清晨四點多,帳篷外開始透出微微的亮光。大約5點左右,天已經亮了。我已經醒來不知道幾次,發現雞叫是在天亮了之後,估計雞也是被太陽喚醒的。

我穿著厚外套、裹著睡袋,仍然感覺到帳篷外的寒意,根據氣象預報,通常清晨的氣溫是接近攝氏0度的。孩子說:「慢慢能想像從前爺爺打仗時逃難的那種生活,真的很辛苦!」孩子認為這趟旅途應該改名叫作惜福之旅,覺得自己回台灣應該會變得比較不會抱怨,甚至想向媽媽下跪。因為媽媽給他的生活太好了!

回台灣的飛機上,三個孩子話說個沒完,我坐在旁邊沒插上什麼話,幾天的深度相處讓他們彼此之間的友誼更厚實了,出乎我意料,因為他們平時在台灣時彼此話不投機,交流貧乏,有這樣的改變心底其實挺高興的。

▋體驗實際世界,才能培養真實能力

書本上告訴我們,許多ASD孩子類化能力弱(同一個行為或能力在不同情境下不容易重現)。我認為要讓孩子走出教室實際體驗的這個世界,這也是為什麼我堅持帶孩子到真實場域練習,寒暑假辦營隊,過程中盡可能地讓孩子接受比自己現有能力高一層的挑戰。我們都知道若想要讓孩子感覺安全與舒適,就讓他只做本來就會做的事。若想讓他成長,就要試著挑戰能力的極限,這麽做一定會讓孩子暫時地失去安全感,甚至感覺不舒服。但我們清楚這樣做的意義:讓孩子身處一般環境,才能判斷他們真實的能力,也才能在現有的基礎向上提升。活動過程中孩子難免犯錯,運用自然結果讓孩子經驗自己行為的後果,學習為自己負責與承擔。

這次活動的主辦單位是北京靜語者家園和內蒙古德樂海公益事業促進會,靜語者的創辦人竇校長觀察兩岸ASD孩子的差異,提出這樣的評價:「台灣ASD孩子的自信心明顯的高於大陸孩子,可見台灣人文環境對這些孩子的包容與家長心態。」體驗學習的目的除了經驗外,更重要的是引導孩子反思。回台灣的飛機上,孩子告訴我他學會了「忍耐」、「吃苦」與「配合團體行動」。未來希望自己知足,不要每天埋怨。能體會到這三點,這趟旅程已經足夠了!

有人問:「孩子真的改變這麼多嗎?」我覺得,這樣的環境可以改變人,但有時效性。除非我們改變孩子原先身處的環境,效果才會持久。改變是一點一滴積累的,家庭環境與社會才是關鍵!但這至少是一個起點,也是孩子和我生命中寶貴的回憶。

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延伸閱讀

曲智鑛,傳統師範院校培育出來的「特教老師」,畢業於國立臺北教育大學特教系同時輔修心理輔導與諮商學系,研究所時於國立台灣師範大學進行高等教育中特殊教育學生輔導研究。

大學時期開始,陸續陪伴許多有特殊需求(special needs)的孩子。發現特殊教育在學校體制與家庭中間的空缺。研究所畢業後創立『陶璽特殊教育工作室』,秉持啟發潛能,不放棄每一個孩子的理念,希望透過專業的支持與陪伴,成為特殊需求孩子與父母親成長路途上的夥伴!

深受大學導師蔡克容啟發,平時喜歡記錄與反思自已與孩子的對話。分享是希望讓更多社會大眾認識有特殊需求的孩子,我認為只有努力改變孩子是不夠的,要同時影響我們身處的環境,我相信人與環境是長期彼此相互馴化的!
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