長照

臨終時,誰是我的代表人?

圖片來源:Shutterstock

病人自主權利法3年後才會實施,2015年年底在立法院通過後,只在大眾媒體上驚鴻一瞥,事實上,對於這個關係到每個人醫病權利、尤其關係到如何「好死」的法,值得我們密切注意它的內容及發展。

具有「病人自主權利」相類性質的法律,首先衝擊到與病人沒有法律關係,卻因為長期照顧病人,而可能受病人委託,於病人意識昏迷或無法清楚表達意願時,代理病人表達意願(見該法第10條)的一些人。如同志伴侶、長年與親人斷絕往來的單身居住者,或與親人有往來卻不願親人代以決定其醫療意願者,或如來台退休軍人住在眷村受鄰居多年照顧者、已婚但未與現任配偶居住卻長期受小三照顧者等。

病人自主權利法現行條文雖規定,病人的法定代理人、配偶、親屬等「不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項之決定」,然而醫療界的實務慣例,向來多尊重民法上與病人關係順位在前的親屬,連病人意識清楚時預立的醫療決定,都有可能在病人失去意識時,因親屬否決而無法執行。前述那些最知曉病人醫療意願的長期照顧者,即使已取得病人的正式委託表達醫療意願,將來是否亦可能因為院方企圖免除法律責任,便宜行事,仍以病人最近親屬的意願而優先執行呢?

雙重弱勢者的意願難獲尊重

台灣於2000年訂定安寧緩和醫療條例,賦予國人選擇善終的權利,我們可以簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書(即DNR意願書)」,假使身罹重症時,接受安寧緩和照顧,臨終時可以拒絕心肺復甦術(CPR);2002年該法修訂後,假使已簽署上述意願書的病人,萬一被插管急救無效時,可以中止(撤除或終止)該維生措施;2011年該法再修訂,即使未簽署上述意願書的病人,在全體家屬(包括配偶、成年子女、成年孫子女及父母)簽署撤除無效醫療同意書,再經過醫院的醫學倫理委員會審查通過後,可以終止該無效醫療。

依照現行的安寧緩和醫療條例第5條,「20歲以上具完全行為能力之人,得預立第4條之意願書前項意願書,意願人得預立醫療委任代理人,並以書面載明委任意旨,於其無法表達意願時,由代理人代為簽署。」而且該法不像病人自主權利法中規定,意願人之受遺贈人、意願人遺體或器官指定之受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益之人「皆不得為醫療為委任代理人」。所以,到底病人自主權利法能否比安寧緩和醫療條例更尊重病人的醫療意願,是個大問題。

2003年,安寧緩和醫療條例的再次修訂為求周詳,還在第7條規定:「 末期病人無簽署第1項第2款(指「不施行心肺復甦術或維生醫療」)之意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時,由其最近親屬出具同意書代替之。無最近親屬者,應經安寧緩和醫療照會後,依末期病人最大利益出具醫囑代替之。同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。」

在這個安寧緩和醫療條例的最後版本裡,所謂「最近親屬」除了「配偶、成年子女、成年孫子女及父母」之外,還依民法中的親等規定,明文列舉為「配偶、成年子女、孫子女、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親、一親等直系姻親」,至於那些可能是病人生前關係最親密而沒有法律上關係的人,則完全被排除在外。

黃勝堅醫師。天下資料,陳德信攝。

近年來努力鼓吹大家簽DNR意願書的黃勝堅醫師,在他的那本暢銷書《生死謎藏2:夕陽山外山》(大塊文化,2011)中寫到一個等待心肺移植的肺動脈高壓病人,已預先簽了DNR意願書,家屬及醫療團隊也覺得應該順其意願,讓他住在普通病房,接受安寧緩和照顧。但很不幸,這位老先生的哥哥的兒子,是家族中學歷最高的,且為知名大學教授,他堅持:「如果這家醫院不給阿叔插管、氣切、裝葉克膜搶救,就告他們!」主治醫師怕多事,雖然病人已陷入昏迷,卻指揮醫護人員裝上葉克膜,病人後來甦醒,非常激動,即使被牢牢綁在床上,還是用力拍打床鋪,不斷掙扎,然而嘴巴被插上管子,無法說話,但是那憤恨的眼神,讓醫護人員非常不自在。幾天後,老先生四肢一截一截的發黑,管子不斷冒出血來,兩星期後還是往生了,死亡時不但四肢,連胸腹部全部一起黑掉。

於是黃勝堅假借實習醫師之口說:「病人之前都預立了醫囑,不要插管,也簽好了DNR意願書,可是當他病重垂危,連捍衛自己的力氣都沒時,誰還尊重?還鳥他的意願是什麼?活人愛面子、貪名聲,會動輒威脅要告人;可是臨終病人死就死了,死前儘管被折磨,既不會喊冤也沒法告你,這樣不是雙重弱勢嗎?」(篇名〈什麼人會告你?〉)

《生死謎藏2:夕陽山外山》封面。

翻轉醫療文化的必要性

病人自主權利法,當初是為更落實病人的醫療意願而立法,但無論安寧緩和醫療條例也罷,病人自主權利法也好,再立意良善的法律,如果無法得到醫療院所的配合,終會功虧一簣。如今的病人自主權利法,在醫界反對下,已將罰則部分完全拿掉;殊不知,即使安寧緩和醫療條例列了罰則,至今亦未見任何案件受到懲處。雖然醫療院所的工作人員,幾乎人人都知道許多病例,明明病人願意好死,家人卻選擇嚴重違背他意願的醫療決定。

黃勝堅醫師在前述書中表示:「一個治得好的病,醫生沒有把它治好,就是一種失敗;一個攤在大家面前,都認為不會好的病,沒有讓病人善終,也是一種失敗。」很可惜,這不是台灣現今普遍被醫療人員接受的職業倫理標準。

如果安寧緩和醫療條例、病人自主權利法要對病人有實益,除了需要進一步妥善修法之外,翻轉醫療文化當然是首先必要的。以台灣目前現狀而言,最適合對這兩種法律提出質疑的,就是前述那些與病人沒有正式法律關係、卻長期實際照顧病人的人。當遵循傳統的人倫次序反而不易執行病人的醫療選擇時,法律有必要對新的人倫次序做有效回應,如此才能真正落實病人的自主權利。

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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。
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畢業於文化大學法律系財經組。多年來主業為期刊編輯工作,曾擔任《台灣新文化》、《日本文摘》、《牛頓科學》、《人本教育札記》等月刊及《重現台灣史分冊百科》總編輯,《新台灣》週刊編輯顧問等。著有《終生的反對者》、《人類沙文主義者》、《男人女人懂不懂:後性別時代的情欲觀察》等書,整理有《小驢:凱歌堂講臺.周聯華牧師講道集》、《蘇建和案21年生死簿:蘇友辰律師口述歷史》,譯有《漢娜鄂蘭傳》、《李仙得:南台灣踏查手記》。

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