圖片來源:shutterstock

貝禮叔叔一生多采多姿。他是我先生的叔父,曾在二戰期間多次跳傘深入敵方陣線,他成了英雄人物,後來讀哈佛法學院,成為成功的律師。這樣的人生令人豔羨不已──不但功成名就,還有很多親朋好友。

貝禮叔叔的父親是個老派醫師,醫學知識與專業備受尊崇。在他接近生命的盡頭時,他把對父親的信心轉移到一般醫師身上。他的病情一再惡化,但整個人似乎退縮到童年,想相信醫學的奇蹟。他不肯談自己臨終時的意願,那是永遠無法觸及的禁忌話題。隨著身體狀況愈來愈糟,他變得更加頑固。

因此,即使已面臨死亡,他仍要醫師盡全力為他治療,完全不肯聽孩子和我的勸說。他的身體惡化得很快,器官一個個宣布失守。最後,他心跳驟停,醫師為他做了11分鐘的心肺復甦術。心跳恢復之後,則依賴機器存活。種種檢驗顯示他再也無法醒來,但心臟科醫師仍建議切開阻塞的冠狀動脈,置入支架,因為他先前指示過,要醫師盡全力救治。

從技術上來看,這是可行的。貝禮叔叔的兒子不知該如何是好,於是打電話給父親的家庭醫師,請求他的指引和支持。

「如果是我,我會說,拜託別管我了,」那位醫師說:「在心跳停止11分鐘後,你不再是原來的你。但他要求這麼做,我們還能怎樣?」

他的兒子最後決定叫停。由於他父親已經陷入昏迷,就由他來做決定。他了解,他得拯救落入自我陷阱的父親。偉思痛苦不堪,但在家人的支持下,他終於做出違反父親意願的決定,在父親不了解的現實之中,重新詮釋他的話語。拔管後不久,貝禮就與世長辭。

「病人希望接受積極治療」

我有一位病人名叫文森,他也和貝禮叔叔一樣,不了解現實,困在自己預先立下的醫療指示裡。然而為了尊重病人的自主權,我們只能讓他留在噩夢之中。

10年前,我在紐澤西醫科暨牙科大學附設醫院的加護病房工作時,第一次見到文森。那年,他已8次進出醫院,當時是第9次住院。他被送進醫院時總是病情危急,我們為他插管,支持他的生命徵象,治療他的感染,讓他血壓上升。情況穩定後,就把他送回安養中心。他就像是老舊輪胎,沒幾天或才過1、2個星期又爆胎了,救護員只得趕緊把他送回來。

我看到他時,他幾乎都在昏睡。唯一顯示他還活著的徵象,是在幫他換藥和翻身時。儘管我們已給他額外的藥物,疼痛還是觸發了休眠的神經元,他的一對藍眼睛瞪得斗大。

文森身邊沒有家人,也沒有朋友,因此沒有人能為我們的治療目標提供意見。唯一可參考的是一張他在10年前,也就是75歲那年,親手寫的預立醫療指示書。

預立醫療指示書是有法律效力的文書,允許一個人選擇自己希望接受的醫療照護方式。在病人無法言語時,預立醫療指示書就代表他的意願,醫護人員則依照預立醫療指示書來為病人治療。安養中心通常要病人準備好預立醫療指示書,並以預立醫療指示書完成率高而自豪,認為這代表他們尊重病人意願。

然而,安養中心提供的病人預立醫療指示書都像是一個模子出來的,幾乎每一張都寫著:病人希望接受積極治療,以延長生命,不管病人預後如何,幾乎所有的治療方式都是可以接受的。上面還有兩個見證人的簽名,字體工整,通常是安養中心住院處員工和社工人員,極少是醫師。

儘管可悲,這是有道理的。與病人討論他們的價值觀和意願,了解他們在病危之時希望怎麼做,這件事並不容易,不但費時,而且令人痛苦。由於只要病人還活著,安養中心就有收入,因此讓安養中心的員工幫忙完成預立醫療指示書,是否恰當?

即使控制了一種感染,另一種又開始蔓延……

文森的指示書上寫著:「此致將來為本人治療的醫師:希望您盡全力為我積極治療,盡可能讓我活下去!」

因此,文森的指示成了醫師的治療方針。文森前3次住進加護病房,是因咳嗽致使食物跑進肺部,出現肺炎,接著引發敗血性休克。第3次住院時,外科醫師在他的上腹開一個可通到胃內的小洞,再將灌食管從肚皮插到胃部,以進行灌食。如此,一天24小時都能輸注營養物質到他的胃裡。這似乎是合乎邏輯的做法:讓食物不要接近氣管,直接輸送到他的消化道中。沒想到這麼做卻更糟。胃部充滿營養物質,反而容易回流到肺部。因此,第4、5、6次住院都是灌食引起的肺炎。

文森的身上插了更多管子──由於他太虛弱,無法自行呼吸,脖子上縫了一條氣切的呼吸管。又因慢性泌尿道感染,膀胱也留置了一條導尿管。

文森就像《小人國遊記》裡困在沙灘上的格列佛,從頭到腳都覆蓋著微小的生物──也就是頑固的細菌,即使我們用了2、3種最強效的抗生素,都無法鏟除這些細菌。就算在抗生素的強力轟炸下,某一種感染終於控制住了,但另一種感染隨即開始蔓延。

為了盡可能減少危險細菌進一步的擴散,我們不得不將他隔離。他再也感受不到另一個人的皮膚碰觸到他的身體,只有拋棄式的乳膠手套和隔離衣的輕撫。

我們這些加護病房的醫師,總是努力使病人活下來,面對隨時可能冒出的問題,就像打地鼠一樣,來一個,打一個。這些都是以病人的自主權之名。要不是我親眼看到極為駭人的一幕,我也只能繼續幫文森治療。

加護病房醫師也無法想像的噩夢

文森第9次住院是由我來照顧,我幾乎無法完成理學檢查。我從來沒看過身體潰爛到這麼嚴重的病人。文森已瀕臨死亡。即使在護理師的細心照護之下,他的肌膚依然鬆弛脆弱,受到壓迫之處已潰爛壞死,潰瘍深及肌肉和骨頭。文森的肩膀和腳後跟也都化膿、壞死了。我將他翻過身來,發現他的脊椎尾端到臀部左側爛成一個大洞,皮膚和肌肉都不見了。即使我是老練的加護病房醫師,第一次看到,也不免目瞪口呆。我決定停下積極治療的腳步。

我相信文森在預立醫療指示書時,必然不知道會有這麼一天。他無法想像,即使他的身體拚命往死裡去,我們還是憑藉先進的醫療設備讓他活下來。現在,他正承受巨大的痛苦,僅存的毅力已完全流逝。

由於這個案例,我開始公開質疑我們是否該盲目相信病人的自主權。我開始懷疑,這位病人在10年前寫下的醫療指示書,是否能成為他的醫療處置最佳指引。我把醫院法律顧問、安養中心的醫師、醫院倫理團隊及曾照顧過他的幾位醫師,都找來開會。每一個人都穿著黃色隔離袍,輪流進去病房看他。所有的人都驚愕到說不出話來。

最後,我們還是沒能逆轉文森的預立醫療指示書。我們只能一面為他治療,一面等待法院的審議。到了下一個月,審議結果尚未出爐,文森就死了。或許依照他親手寫的預立醫療指示書去做,才合乎醫療倫理;但我確信,這位可憐的老先生必然不知道,他在世上最後的日子會受到何種折磨。即使我是加護病房醫師,也無法想像這樣的噩夢。

到底什麼才是你的意願?

我不是唯一忘不了這個悲劇的人。十年後,我在《紐約時報》發表了一篇文章,講述這個故事。文章見報後不久,我收到紐澤西一位律師的來函,她就是當時曾參與這個案例討論的醫院法律顧問。儘管我更改了一些細節,以免讓人辨識出病人的身分,她依然知道是哪位病人,她對那個事件仍記得一清二楚。目睹文森的痛苦之後,她就把這個案子呈報給郡法官,請求撤除這位病人的維生治療,儘管這麼做違背病人手寫的預立醫療指示書。她在寫給我的信上感嘆說:「10年後,同樣的問題仍在。」

她說,她目前在某間醫院的生命倫理委員會服務,提供緩和醫療與生命末期問題的教育與法律諮詢。儘管我們無從得知文森走向生命的終點時會作何選擇,這個案例及引發的問題對我們都帶來很大的衝擊。

文森和貝禮叔叔的差異可謂天南地北。一個是無家可歸的酒鬼,一個是哈佛出身的大律師;一個孑然一身,一個事業有成、子孫滿堂。但是這兩個人最後都孤零零死在加護病房,身上插了一堆管子,神智不清,痛苦不堪。這兩個人也都因為自己立下的指令,而走上悲慘的臨終之路。

不管是文森留下的紙條、或是貝禮叔叔的立誓奮戰到底,他們的指令皆被視為不變的真理。接下來的治療照護計畫就像自動駕駛一般,任何人都無法改變,不管是親人或是有經驗的醫師。問題是,病人最初陳述自己的意願之時,還有很多事情不知道,也沒想到那麼多。


好書推薦:

書名:臨終習題:追尋更好的善終之道
作者:潔西卡.齊特(Jessica Nutik Zitter M.D.)
譯者:廖月娟
出版:天下文化
出版時間:2018/12

【深度觀點不漏接!點我訂閱獨立評論每週精選電子報】

瀏覽次數:6431

編輯推薦

延伸閱讀

「獨立評論@天下」提醒您:
1.本欄位提供網路意見交流平台,專欄反映作者意見,不代表本社立場
2.發言時彼此尊重,若涉及個人隱私、人身攻擊、族群歧視等狀況,本站將移除留言。
3.轉載文圖請註明出處;一文多貼將隱藏資訊;廣告垃圾留言一律移除。
4.本留言板所有言論不代表天下雜誌立場。