【投書】蕭采媞:不一樣的四月天──自閉症月

2017/04/11

photo credit: Shutterstock

每年4月2日,是「世界自閉症關懷日」。這一天全世界超過50個城市、3,000個著名世界建築物及景點,為全世界自閉症及家庭點亮藍燈,呼籲大家共同關心自閉症者,為他們及其家庭加油。

根據美國疾病控制與預防中心的統計,每68個小孩中就有一人被診斷出有自閉症的傾向。自閉症在母親懷孕期間無法透過產檢得知,成因目前在醫學上也並沒有定論,可能是因為遺傳、腦傷等多方面的因素所造成,通常在三歲前出現症狀,現在則提早到1歲多就可以檢查出。自閉症常伴隨有智力、高或低知覺敏感度及情緒障礙等問題,在日常生活中有人際關係障礙、語言及溝通障礙及狹隘興趣、固執行為,都是自閉症的特徵,會隨著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。

近幾年來許多國家自閉症人數增長,開始重視自閉症的問題。最近在網路盛傳馬來西亞的微電影《光》,是個真人真事的自閉症患者故事,讓大家能從簡短的影片中,更深入了解自閉症及自閉症家庭的真實狀況。在英國,因為許多自閉症人士對聲音過度敏感,有家連鎖超市每週六開放一小時的「寧靜時間」(Quiet Hour),讓自閉症人士即使在平日嘈雜的超市中,也可以有舒適自在的購物機會。如果大家都願意重視自閉症者的需求,透過媒體的播放及宣導,也更懂得如何與自閉症相處,就能減少對自閉症的誤解及偏見,自閉症的家庭也少了許多被外界批評和排斥的眼光及負擔。

▋讓孩子多一點適應、多一點肯定

自閉症的孩子及家庭面對這世界的辛苦是一般人難以想像的。我第一次教的自閉症孩子只要見到是圓形的東西都拿起來轉,但對他人而言是種怪異行為;由於對外界的聲音過度敏感,不願意進到室內空間有音樂的地方,例如賣場、咖啡館等,否則便會大哭大鬧;說話時像鸚鵡一樣仿說,也無法目視著我……這種種行為不是故意,孩子也好辛苦面對著他難以接受的刺激,但再難的困境,也不選擇畏懼!

我希望能減少孩子的不舒服感,去適應這世界,便開始慢慢試著從教室及家庭開始配合,有個小空間播孩子喜歡聽的音樂,讓他可以慢慢接受室內有音樂的環境,再帶到外面去適應,這過程讓孩子有參與感及接受度。孩子喜歡拿圓形東西轉,我們就訓練他每天有固定時間可以拿塑膠盤、CD片、鋁罐等玩耍,滿足他需要的感官刺激。這段過程中仍然受盡外界批評與異樣眼光,比如剛開始訓練孩子進到有音樂的室內環境時,他仍然會尖叫及大哭大鬧,不過也有令人開心的事情,像是在外用餐時,孩子看到有個空的圓形盤子,得到允許後便開心的轉起盤子,旁人看到後對他拍手讚美,儘管孩子無法理解旁人給他的掌聲,但我知道,善用孩子的專長與發展潛能,孩子依然可以感覺到自己是被接受及支持的。

部份自閉症人士有特殊的天賦,我也曾經教過一個自閉症孩子,看過的數字及影像能馬上記住,擅長畫畫,在圖畫中可以看到他所見過的種種影像、車牌或是廣告電話號碼,也有許多是旁人無法理解的文字語言。我們不應否定這些天賦、認為他們只活在自己的興趣或生活裡,給他們一句鼓勵或讚美的話,都是帶給他們快樂的祝福,他們值得被肯定。

▋每個人都有築夢的權利

自閉症的家庭有說不完的苦,每個孩子固執的點都不一樣,有的孩子搭捷運不願意超過第三站、一定要下車再搭,家裡只能有固定成員、不可以有客人,不能接受窗戶打開……,這些行為對家庭而言是需要長期面對的挑戰。當你看到自閉症患者有特殊的行為時,接納他們必須面對的困難,或是提供機會讓自閉症人士可以融入社會,一些小小的體諒,都能幫助他們克服及適應自閉症帶來的障礙,讓自閉症人士及家庭可以享受幸福的生活。

"Building Dream Enabling Lives"是在新加坡ENABLING VILLAGE所看到的一句話,每一個人都有築夢的權利,讓自己的生命故事不一樣。自閉症者努力的生活、適應這個世界,卻常成為被遺忘的天使。其實與他們相處不難,只要「尊重、支持、接納」,當願意與他們相處時,這世界因為有彼此的愛及包容,生命都會留下一段共同特別的回憶。

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