余秀芷:別讓「傑出身障獎」淪為環境障礙賽的拚搏

2017/05/14

photo credit: Shutterstock

那一年,信箱收到了一份通知,我與母親分別獲得「傑出身障者」、「傑出身障者家屬」獎項,這天外飛來的獎勵,讓我與母親都很驚喜。獲得傑出身障者,需要填寫許多表單,還要寫出自己的傑出事蹟,光處理這些資料,就耗費很多時間與精力。

表單裡的基本資料是容易的,我卡關在優良事蹟這一項目,絞盡腦汁、抓破頭皮地想著,我既沒有鋪橋造路,也不是捨身救人的大英雄,哪裡優秀?哪一點值得被表揚?而所謂的「傑出」,其準則到底在哪裡?轉頭問了母親,關於傑出身障者家屬的優良事蹟該怎麼寫?母親聳了聳肩的回覆:「就是把你生下來,把你養大吧?」,因為困擾了我太久,於是決定撥打電話給承辦人員,詢問一下我該怎麼寫優良事蹟。

電話轉接了幾次,承辦人員跟我通上話,親切地聽完我的困擾,開始為我解開疑惑,他認為所謂的優秀,就是我平常的生活中努力克服障礙,並且到各地演講分享生命故事,以及出版書籍、主持廣播,這些給予社會正向力量的事蹟,都是我的優良事蹟,而關於母親的部分,就是陪伴我走出癱瘓的痛苦期,不離不棄。

掛上電話,我更加困惑了,困惑「傑出」的準則,跟我的想像真的好不一樣。

▋曾幾何時,我的日常成了別人的「傑出」

走出傷痛對我來說是自我實現,但是在別人眼裡卻是十分勵志的過程,而出版書籍或者電台主持,是對生命的負責,做擅長、喜歡的事情,也以此來支持生活經濟收入,我的日常,看在別人眼裡,是一種充滿光環與感動的事蹟。我為此感到有趣,「傑出」這件事情在障礙者身上,就突然被放大了。

推著輪椅去逛街,常被路人投以憐憫的眼神,有時會以為自己在跑馬拉松,沿路收到許多:「你好棒!加油!我要跟你看齊!你都可以這麼獨立,我有什麼好抱怨!」這般突來、沒來由的鼓勵,這些出自於內心感動的肺腑之言,卻總是讓我哭笑不得。

以自我意識為主,在擁有多樣選擇性的環境支持系統裡,行使自立生活的權利,這對大家來說是再自然不過的生活,可惜這個環境給予障礙者的選項太少,加上對障礙者存有誤解或潛在的歧視,讓即使存在的支持系統,也因此而無法發揮效用,限縮了障礙者未來的可能性。從大眾運輸的公車,就是障礙者必須先做好心理建設,冒著生命危險出門的選項,就學的環境,即使教育部推行融合教育,卻也常因為硬體環境或人為因素,讓融合教育淪落為華麗的口號,在一個連出門都困難的環境中,對於未來再有理想與抱負,都在處處阻礙的環境之前,成了兩個世界的遙望。

▋與其頒獎、合照,不如真正看見我們的需要

頒獎典禮當天,全家出動開車前往,市府安排了停車位給我們,在準備出市府到頒獎現場時,卻因為市府的無障礙動線太過曲折,處處都有路阻,加上無障礙動線標示不明,全家就這樣推著我的輪椅,不斷地在市府廣場跳圓舞曲,眼看著頒獎場地就在對街的方向,卻找不到一個出口可以離開市府建築,手機狂響起催促聲,我拿起電話對著市府工作人員吶喊:「我很早就到了,但是我的輪椅走不出市府廣場,這裡到處都是路阻!」

幾番曲折,一身狼狽到達頒獎現場,典禮也隨之開始。我以為的頒獎,是讓我有機會說得獎感言,因而在到達現場前,在車上討論起上台想要分享些什麼?母親說她想告訴市長:「市長,得到傑出身障者家屬,內心百感交集,我不僅要照顧孩子受挫的心,更要不時擔心孩子出門在外,會不會因為斜坡太陡而翻輪椅,出門之後有車子可以回到家嗎?他會不會因為找不到無障礙廁所,又限水而中暑、尿路感染了?外面的環境這麼差,我也只能選擇不離不棄的陪在旁邊,但做父母的又不能陪一輩子。」我在旁邊聽著,內心浮上一抹酸。

如果傑出的標準,在於障礙者能在這個充滿阻礙的環境中,努力找出替代方案,自立自強的克難生存著,那麼這環境中的阻礙,必定就是為傑出身障者獎所特別設計出的關卡,好讓評委能快速判斷、決定哪些障礙者是傑出的,哪些則是失敗的。但我能不能交換,拿傑出獎項交換一個平凡卻有尊嚴的生活?一個足夠讓障礙者行使自立生活的支持系統,適用與可及的環境,讓障礙者可以循著自己的夢想前進,那麼這個傑出獎才深具意義,反之,這獎項不過只是環境障礙賽的拚搏。

舞台上喊到我的名字,我被工作人員推上舞台邊極陡的斜坡,前輪卡在斜坡與地板接縫的高低差,「啊,我不知道怎麼推。」工作人員慌亂了一下,我終於上台。從副市長手上接過獎狀、花束,等待著也想上台來拍照,叫不出名字的陌生議員,主持人指揮著看鏡頭,隨即馬上被安排下台,喧喧鬧鬧、慌慌張張,如一陣旋風掃過,如夢如影般的,結束了頒獎典禮。是的,得獎者沒有機會說感言。

典禮結束,與母親立即趕往下一個行程,加入身心障礙大遊行「資訊與文化平權」,將外套脫去,換上遊行主題上衣,我們一起吶喊著障礙者也擁有參與文化活動的權利,請給我們該有的輔具、環境支持。這一天陽光炙熱,我與母親相視而笑:「這才具有意義,讓我們能發表言論,說出真實感受,自己的權利自己爭取。」

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