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不管是在台灣或是中國,目前似乎都沒有一個模式能夠長期穩定的支持成年身心障礙者。英美國家的社區模式是否適用於華人世界?有沒有可能將其中某些部分引入、透過在地化的過程找到自己的模式?身為一個特殊教育工作者,這是我相當感興趣的議題。

除了我們可能還沒有足夠專業的照護機構外,我認為大多數的華人家庭要讓孩子「獨立」,脫離原生家庭,本身就是一件比較有挑戰的事,這似乎源於中西價值觀的差異。像是近年來台灣提倡「雙老家園」的理念,與華人文化就有很深的關係。所謂的「雙老」指的是年邁的父母親與成年的身心障礙者,在有完善醫療與養護機制的友善社區共同生活。我認同雙老家園是一種能滿足身心障礙者家庭的服務模式,但同時我刺激我思考的是:

父母跟孩子同住,是不得已的選擇嗎?父母還有沒有其他的選擇?

孩子跟家長同住,也是不得已的選擇嗎?孩子還有沒有其他的選擇?

▋給成年障礙者的康復社區

我在上海認識了一位朋友,他曾在英國的pennine camphill community做了一年義工,後來又到美國的康復社區學習治療教育課程,經歷完整兩年美國社區工作經驗,目前正準備到成都籌備成年的住宿型社區,希望能將國外所學移植回中國。他的分享,也啟發了我不少省思。

朋友提到,他在美國待的康復社區,是一個離費城大約1個小時車程的住宿型社區學校。社區中以一間房子為一個單位,每間房有「房子爸媽」管理,當中配置6、7名志願者,輔導8~10名孩子。孩子的障礙類別多元,包含過動症、自閉症、唐氏症……等。志工每週要工作6天,其中一天要負責準備食物,每天早上6:30必須起床,大約一直要忙到晚上8:30,工作的強度是相當大的! 

社區秉持的是華德福的教育理念。華德福課程當中之所以讓孩子做手工,甚至到一定年齡做木工,以及音樂治療、馬術治療,也是來自於人智學對於孩子身體、靈性發展的看法,藉由這些課程帶領孩子走向穩定。另外他們每個寒暑假也都會以房子為單位,帶孩子們去旅遊。朋友對我轉述人智學中對於特殊需求孩子的看法:「學校資深老師認為,家庭內有這樣的孩子,其實意味著這個家庭(父母)是有些地方需要調整的;透過這個孩子,可以讓家長改變,而家長也必須改變。」

▋用良好的制度,讓他們也能有更多選擇

台灣經過一年多的研議,政府將開始試辦雙老家園服務,經費將來自長照2.0計畫的預算。如果做得好,我相信可以滿足許多身心障礙者父母親的心願!但其中我認為更關鍵的,是如何讓家園成為一個生態鏈,能夠永續發展。這包含經費與專業人力的持續挹注,讓家園成為專業人員養成的場所;以及和培育專業人力的高等教育單位合作,讓更多新血能透過服務的形式相互成長與增能。

我認為,經費部分或許可考慮與保險公司合作,有經濟能力的父母親可以在孩子年幼時,就逐步規劃未來的長期照護費用,透過約定的方式提撥給社區家園。我也認為,家園服務的形式應該可以更多元,除了固定居民以外,也同時讓一些孩子只在白天來社區勞動、晚上回到自家住宿,或者與美國社區一樣,讓一些孩子週間待在家園、週末回家。畢竟,即使父母親與孩子同時住進家園,也不一定非得要讓孩子和自己住在一起啊!

每次想到這個議題,我腦海中都會浮現一個畫面,就是《X戰警》電影中X教授成立的住宿型學校。他讓許多特殊需求孩子聚在一起學習,學會控制自己的能力,與自己的特質和平共處。就像朋友對我說的:「普通人也是有各種各樣的『特殊需求』,只是我們比較懂得隱藏,孩子其實比我們更真實。」給這些孩子更多的選擇機會、讓他們能夠完整的自我發展,這對孩子與家長來說,難道不是一件更光明、更美好的事嗎?

 

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